Ефективна реабілітація дітей з ДЦП включає в себе комплекс заходів. Приділяється увага не тільки фізичному, але і розумовому розвитку дитини, набуття навичок самостійності та соціальної адаптації. Для дітей з інвалідністю можливі також безкоштовне спостереження, надання путівок на лікування в санаторіях, забезпечення медичними препаратами та засобами технічної реабілітації.
Причини захворювання і фактори ризику
Причини розвитку ДЦП поділяють на внутрішньоутробні провокуючі фактори і післяродові. До першого типу відносяться:
- важка вагітність;
- нездоровий спосіб життя матері;
- спадкова схильність;
- складні пологи, в ході яких виникла асфіксія плоду;
- гострі або хронічні захворювання матері;
- діти, народжені раніше терміну і з малою вагою;
- інфекційні процеси, що протікають в прихованій формі в організмі матері;
- токсичне отруєння головного мозку дитини внаслідок несумісності матері і плоду по групі крові і резус-фактору або печінкової недостатності дитини.
Післяпологові провокуючі фактори включають в себе:
- вага дитини до 1 кг при народженні;
- народження двійні або трійні;
- травми голови у ранньому віці.
У кожному третьому випадку, однак, виявити конкретну причину патології не вдається. І як правило, реабілітація дітей з ДЦП не залежить від причин розвитку захворювання. Програма індивідуальної реабілітації може бути переглянута хіба що у випадку з недоношеними і маловесными дітьми – таким пацієнтам частіше потрібно більш ретельний догляд і медичний контроль.
Основні фази перебігу захворювання
Реабілітація дітей з ДЦП залежить від фази захворювання, тяжкості перебігу хвороби та віку пацієнта. Виділяють такі три фази перебігу захворювання:
Ранні ознаки дитячого церебрального паралічу
До ранніх ознаками ДЦП відносяться наступні відхилення:
- затримка фізичного розвитку: контролю голови, перевертання, сидіння без підтримки, повзання або ходьби;
- збереження «дитячих» рефлексів по досягненні 3-6-місячного віку;
- переважання однієї руки до 18 місяців;
- будь-які симптоми, які вказують на гіпертонус або надмірне розслаблення (слабкість м’язів.
Клінічні прояви захворювання можуть бути яскраво вираженими, так і практично непомітними – все залежить від ступеня ураження ЦНС і мозку. Звертатися за медичною допомогою, якщо:
- рухи дитини неприродні;
- у дитини судоми;
- м’язи виглядають надмірно розслабленими або напруженими;
- немовля не моргає у відповідь на голосний звук в один місяць;
- в 4 місяці дитина не повертає голову на голосний звук;
- в 7 місяців не сидить без підтримки;
- в 12 місяців не говорить окремі слова;
- малюк не ходить або ходить неприродно;
- у дитини косоокість.
Комплексна реабілітація дітей з ДЦП дає найкращі результати, якщо починається в ранньому віці. При важких формах захворювання, несвоєчасному відновлення фізичної активності або пізньому розвитку соціальних навичок дитина може залишитися зовсім не пристосованим до життя.
Чи можна вилікувати хворобу
ДЦП відноситься до захворювань, які практично неможливо вилікувати повністю. Однак комплексна і своєчасно розпочата реабілітація дозволяє дітям з таким діагнозом проходити навчання нарівні зі здоровими дітьми і вести повноцінний спосіб життя. Значним прогресом можна вважати збереження у дитини одиничних симптомів захворювання.
Сучасні методики лікування ДЦП
Основним завданням програми індивідуальної реабілітації для дітей з паралічем є поетапне розвиток навичок і умінь, фізична і соціальна адаптація. Методики, які розробляються індивідуально для кожної дитини, поступово коректують рухові дефекти, покращують рухову діяльність, розвивають хворого емоційно, особистісно і соціально, виробляють навички незалежності в повсякденному житті. В результаті систематичної реабілітації дитина може потрапити в соціум і пристосуватися до подальшого життя самостійно.
Програма реабілітації дітей з ДЦП включає в себе наступні підходи:
- лікування водними процедурами: плавання, бальнео – або гідротерапія;
- ПЕТ-терапія, або лікування тваринами: іпотерапія (лікування кіньми), психофізична реабілітація в процесі спілкування з дельфінами і плавання;
- застосування ортопедичних апаратів, тренажерів, гімнастичних м’ячів, драбинок;
- грязьові аплікації, підвищують біоелектричну активність м’язів;
- лікувальний масаж, дозволяє знизити ступінь млявості і спазмування м’язів;
- медикаментозне лікування: застосовуються ботокс, ботулотоксин, ксеомин, диспорт;
- Війта-терапія, що дозволяє відновити природні моделі поведінки;
- фізіотерапевтичне лікування: миотон, ультразвук, магнітотерапія, дарсонвалізація;
- Монтессорі-терапія, що дозволяє сформувати вміння концентрувати увагу і виробити самостійність;
- заняття з психологом;
- логопедичні заняття, коригувальні порушення мовлення (програма “Логоритміка”);
- спеціальна педагогіка;
- шиацу-терапія – масаж біологічно активних точок;
- заняття за методикою Бобат – спеціальна гімнастика із застосуванням певного обладнання;
- вплив лазером на рефлексогенні зони, кінчик носа, суглоби, рефлекторно-сегментарні зони, область паретичных м’язів;
- арт-терапія, спрямована на підготовку дитини до навчання;
- методика Пето – поділ рухів на окремі акти і їх розучування;
- ортопедичні хірургічні втручання;
- санаторно-курортне лікування;
- альтернативні способи лікування: остеопатія, мануальна терапія, кетгут-терапія, вакуум-терапія, электрорефлексотерапия.
Звичайно, вище перераховані далеко не всі методи реабілітації дітей з ДЦП. Існує безліч готових програм, розроблених і нині розробляються реабілітаційними центрами, альтернативних підходів і методик.
Фізична реабілітація дітей з ДЦП
Фізичне відновлення хворої дитини повинно починатися якомога раніше. Провідні фахівці в світі визнали, що реабілітація дитини-інваліда (ДЦП) приносить кращі результати до трьох років, проте в Росії багато центри відмовляються приймати діток до року чи до трьох років, та й лікарі не поспішають з встановленням діагнозу та оформленням інвалідності. Але все ж фізична реабілітація – найважливіший етап адаптації особливого дитини до подальшого життя, і починати займатися з маленьким пацієнтом слід відразу ж після встановлення діагнозу «дитячий церебральний параліч».
Реабілітація дітей з ДЦП необхідна, щоб не допустити послаблення і атрофія м’язів, уникнути розвитку ускладнень, а також до неї прибігають з метою сприяння моторного розвитку дитини. Застосовуються лікувальний масаж, заняття фізкультурою і вправи на спеціальних тренажерах. Взагалі корисна будь-яка рухова активність, а нагляд фахівця допоможе сформувати рухові стереотипи, правильно розвивати фізичну форму і не допустити звикання до патологічних положенням.
Реабілітаційна Бобат-терапія
Найпоширенішою формою реабілітації є Бобат-терапія в поєднанні з іншими, не менш ефективними методиками. Суть терапії полягає в тому, щоб надати кінцівки положення, протилежне тому, яке вона, внаслідок гіпертонусу, прагне прийняти. Заняття повинні проводитися в спокійній обстановці, тричі на день або на тиждень, кожен рух повторюється від 3 до 5 разів. Самі рухи здійснюються повільно, адже основною метою лікування є розслаблення м’язів. Комплекси вправ розробляються індивідуально. Лікування за методикою Бобат-терапії може проводитися і в домашніх умовах – батько або опікун навчається виконання прийомів за допомогою фахівця в центрі реабілітації.
Засоби технічної реабілітації
При фізичному відновленні рухової активності дитини з ДЦП також використовуються засоби технічної реабілітації дітей. ДЦП у важкій формі вимагає пристосувань для мобільності (ходунки, інвалідні крісла), розвитку (велотренажери, спеціальні столи і стільці) і гігієни (сидіння для ванн, крісла-унітази) дитини. Також засоби реабілітації для дітей з ДЦП припускають використання ортопедичних апаратів і тренажерів. Застосовується, наприклад, костюм Аделі, перерозподіляє навантаження, тренажер Гросса, розвиває моторику, «Велотон», що стимулює м’язи, костюм «Спіраль», що дозволяє формувати нові стереотипи рухів, і так далі.
Соціальна реабілітація дітей-інвалідів з ДЦП
Ближче до шкільного віку більша увага приділяється соціальній адаптації дитини. Зусилля спрямовуються на формування навичок самостійності, розумовий розвиток, підготовку дитини до колективного навчання і спілкування. Крім того, пацієнта навчають самостійно одягатися, обслуговувати себе, здійснювати гігієну, пересуватися і так далі. Все це дозволить знизити навантаження на осіб, які доглядають за дитиною-інвалідом, а найменшому пацієнту – пристосуватися до життя.
З особливими дітьми працюють психологи, логопеди та педагоги. Винятково важлива роль батьків або опікунів, які будуть займатися з дитиною вдома. Соціальна реабілітація дітей (ДЦП) переслідує такі цілі:
- розширення словникового запасу і кругозору;
- розвиток пам’яті, уваги і мислення;
- виховання навичок особистої гігієни;
- виховання навиків самообслуговування;
- розвиток мовлення, формування культури.
Діти з таким діагнозом можуть навчатися в експериментальних класах, які частіше формують у приватних школах, але при значних обмеженнях краще задуматися про інтернаті чи навчанні вдома. В інтернаті дитина може спілкуватися з однолітками, отримувати спеціальні навички і брати участь у заходах з профорієнтації. При навчанні вдома потрібно більш активну участь батьків і щоденний медичний контроль.
У багатьох випадках можлива подальша трудова діяльність людини з діагнозом «ДЦП». Такі люди можуть освоїти професії розумової праці (педагоги, але не молодших класів, економісти, архітектори, молодший медперсонал), працювати на дому програмістами, фрілансерами і навіть (при збереженні рухів рук) швачками. Працевлаштування неможливе лише в тяжких випадках.
Інвалідність при ДЦП
Дитячий церебральний параліч має кілька форм і ступенів тяжкості. Інвалідність при ДЦП оформляється в тому випадку, якщо захворювання супроводжується обмеженнями по відношенню до нормальної життєдіяльності, навчання, самообслуговування, мовного контакту. Оформлення інвалідності можливо тільки після медичного обстеження. Мамі з дитиною належить пройти невролога, хірурга, психіатра, педіатра, ортопеда, окуліста та ЛОРа. На цьому «пригоди» аж ніяк не закінчуються. Далі слід:
- оформити підсумкове висновок у завідувача лікувальним закладом;
- пройти процедуру звірки документів вже у дорослій поліклініці;
- віддати пакет документів до пункту прийому паперів для медико-соціальної експертизи.
Залежно від терміну встановлення інвалідності проводити медико-соціальну експертизу (а отже, і заново проходити всіх лікарів) необхідно повторно через певний проміжок часу. Також заново потрібно отримувати висновки у тому випадку, якщо оформлена індивідуальна програма реабілітації зазнає змін – наприклад, якщо дитині за призначенням фахівця потрібно новий засіб реабілітації.
Пільги дітям-інвалідам з ДЦП
Оформлення інвалідності для деяких сімей є життєво важливим питанням, адже це дає можливість отримувати грошові виплати на реабілітацію та пільги.
Так, сім’ям з дітьми-інвалідами з ДЦП покладені наступні пільги:
- безкоштовна реабілітація у федеральних і регіональних центрах і санаторіях;
- знижка в розмірі 50 % на оплату муніципального або державного житла, а також послуг ЖКГ;
- право на першочергове отримання земельних ділянок для індивідуального будівництва, садівництва та ведення домашнього господарства;
- забезпечення лікарськими препаратами (за призначенням лікаря), продуктами лікувального харчування;
- безкоштовний проїзд до місця санаторно-курортного лікування і назад, а також в міському транспорті (пільга покладена дитині-інваліду і одному супроводжуючій особі);
- компенсація послуг психолога, педагога і логопеда, визначених індивідуальною програмою реабілітації (у розмірі не більше 11,2 тис. рублів на рік);
- звільнення від оплати в дитячих садках;
- компенсаційні виплати непрацевлаштованим особам, що доглядають за дитиною-інвалідом (батько, усиновитель чи опікун може отримувати 5,5 тис. рублів, інша особа – 1,2 тис. рублів);
- пенсія дитині-інваліду та додаткові виплати (у загальному 14,6 тис. рублів за станом на 2017 рік);
- період догляду за дитиною з інвалідністю зараховується матері у трудовий стаж;
- мати дитини-інваліда з ДЦП має ряд пільг по трудовому законодавству: не може залучатися до надурочних робіт, відряджень, має право працювати неповний день, раніше вийти на пенсію і так далі;
- мати-одиначка, яка виховує дитину-інваліда, не може бути звільнена, крім випадків повної ліквідації підприємства.
Реабілітаційні центри в Росії
У спеціальних центрах реабілітація дітей з ДЦП проводиться комплексно і під наглядом відповідних фахівців. Як правило, систематичні заняття, індивідуальна програма і професійна медична підтримка як дітей, так і батьків дозволяють досягти значних результатів за відносно невеликий проміжок часу. Звичайно, для закріплення результату потрібно продовжувати займатися за запропонованою програмою і вдома.
Російський науково-практичний центр з фізичної реабілітації та спорту (Центр Гросско)
У Росії функціонують кілька реабілітаційних центрів. Центр Гросско в Москві працює за комплексною програмою: при надходженні проводиться діагностика, потім з особливою дитиною займаються фахівці-інструктори з фізичного відновлення. Фізична реабілітація дітей з ДЦП у Центрі Гросско передбачає заняття лікувальною фізкультурою, плаванням, вправи зі спеціальними тренажерами, дозволяють розвинути координацію рухів і закріпити рухові стереотипи, заняття на біговій доріжці, катання на роликах. За результатами педагогічних тестувань проводиться корекція програм, щоб відновлення відповідало потребам і станом конкретного маленького пацієнта.
Вартість реабілітації дитини (ДЦП) в Центрі Гросско, звичайно, не маленька. Наприклад, за первинний прийом доведеться заплатити 1700 рублів, а вартість 10 занять лікувальною фізкультурою (за 45-50 хвилин) становить 30 тис. руб. Одне заняття з логопедом (тривалістю 30 хвилин), як і сеанс масажу (30-40 хвилин за показаннями лікаря) обійдеться в 1000 карбованців. Однак результати занять дійсно є, та й сам Центр Гросско є видатним установою.
Російський науково-дослідний інститут травматології і ортопедії ім. Р. Р. Вредена
Центр реабілітації дітей з ДЦП імені Р. Р. Вредена (РНИИТО – Російський науково-дослідний інститут травматології і ортопедії) в Санкт-Петербурзі надає своїм клієнтам повний комплекс послуг: від діагностики до хірургічного втручання, включаючи, звичайно ж, лікування та відновлення. У розпорядженні високопрофесійних фахівців центру з багаторічним практичним досвідом більше двадцяти повністю обладнаних відділень.
Московський науково-практичний центр реабілітації інвалідів внаслідок ДЦП
Московський НВЦ реабілітації інвалідів внаслідок ДЦП вважається одним із самих доступних і відомих. Лікарі центру працюють на основі декількох десятків програм реабілітації, використовують всі сучасні вітчизняні розробки і знаходять індивідуальний підхід до кожного пацієнта. В центр приймають дітей від трьох років. Крім безпосередньо фізичного відновлення, з маленькими пацієнтами займаються психологи, дефектологи, логопеди, професійні масажисти і кондуктологи – педагоги, які працюють з дітьми і дорослими, що мають порушення роботи ЦНС.
Інститут кондуктивної педагогіки і відновної рухової терапії в Будапешті, Угорщина
Реабілітація дитини-інваліда (ДЦП) в Інституті їм. А. Петі в Будапешті – столиці Угорщини – це центр, куди прагнуть потрапити сотні сімей. Установа знамените чудовими фахівцями, застосуванням найсучасніших розробок у лікуванні маленьких пацієнтів, а також видимими результатами, яких досягають діти з ДЦП, які пройшли реабілітаційний курс.
Існує безліч інших центрів реабілітації і санаторіїв, які беруть на реабілітацію дітей з ДЦП. Тільки в Москві, наприклад, функціонують Центр реабілітації дітей з ДЦП «Рух», Реабілітаційний центр «Вогник», Центр реабілітації «Подолання» та інші. У деяких установах можлива також безкоштовна реабілітація дітей з ДЦП. Сім’ям з дітьми-інвалідами також надають підтримку в благодійних організаціях та соціальних центрах.
